【冀观察】星星的孩子,找到了路
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收藏十月的沧州,风里已经有了糖炒栗子的味道。
运河区幞园新村社区的一间活动室里,十几个孩子围坐成一圈,每人面前支着一个画架。阳光从窗户斜进来,落在画板上。靠窗的位置,一个男孩握着画笔,屏住呼吸,在画板上落下第一笔——一道蓝色的弧线,像海,又像天空,或者什么都不是。他身边的妈妈攥紧了拳头,嘴唇微微发抖。她不敢出声,怕惊着那个刚刚从自己世界里探出头来的孩子。
这是星月社最普通的一个下午。而这样的“普通”,他们走了整整十年。

星月社的孩子在老师的指导下进行绘画。王珍平摄
星月社创始人王珍平,也是沧州市运河区心智障碍者家庭关爱协会会长。十年前,她带着快三岁的女儿走进沧州一家特教学校时,心是碎的。“女儿被诊断有自闭症倾向时,每天早起的枕巾都是湿的,和老公对视一眼,眼泪都会止不住地往下流。”王珍平说。
就在那间特教学校的走廊里,一个陌生的“星娃”家长看到她崩溃的样子,瞬间懂了这份绝望。对方走过来,什么话也没说,一把抱住了正在抹眼泪的王珍平。 那个拥抱,让她“找到了家”。
后来,王珍平的孩子确认只是语言发育迟缓,虚惊一场。“我的孩子没事了,可他们的孩子,一辈子都在水里。”夜里静下来,这句话总在王珍平脑子里转。她本可以回归原本的生活,却决定留下。“就想着为那些还在水里的家庭尽份力。”她说。
2016年9月2日,家长们抱团取暖的“星月社”成立了——“星星代表孩子,月亮代表家长”。
最初只有六个家庭。王珍平干的第一件事不是“治孩子”,而是“救大人”。这些孩子终身需要看护,很多家长绷着一根弦。“一个孩子确诊,那个家庭的光就熄灭了。”她说。撑不住的时候,电话就打到了王珍平这里——深夜接、通宵陪着,成了她那几年的日常。
可日子久了,王珍平发现,光靠家长之间互相撑着,撑不出一个未来。抱团取暖能救命,却救不了孩子。随着接触的孩子越来越多,她越来越清晰地意识到,光有爱心是不够的,孩子们需要专业的疗育。可请专业团队谈何容易——课虽是公益的,可团队的路费、吃住、场地费,样样都是钱。2019年,没场地没钱的王珍平做了一件在旁人看来“有点疯”的事:卖掉市区的房子,带头捐款成立星月社教育基金,专门用来请专家、开课程。第一个成立的特长班是美术班,接着书法班、剪纸班、葫芦丝、古筝、室外综合体能……五年间,十余种免费特长课程在这里落地。

根据星月社孩子的画做出的文创产品。王珍平摄
真正让外面的人开始注意到这群孩子的,是他们的画。有用线条细细勾勒的沧州清风楼,有色彩大胆的抽象画,有层层叠叠的荷塘图……有人站在桌前看了很久说:“这比很多成年画家的作品都有生命力。”

星月社孩子笔下的沧州清风楼以及根据作品制作的文创T恤衫。王珍平摄
“自闭症是一种先天性神经发育障碍,核心表现为社交沟通困难和重复刻板行为,目前尚无药物可以治愈。”王珍平说,“可换个角度看,这未必是坏事。他们认准了一件事,就不会轻易放弃。”
2020年,沧州技师学院平面设计专业老师任壬,将孩子们的画变成了商品。背包、文化衫、手机壳……上百件文创产品,全部以“星娃”画作为蓝本。第一批产品展出不到一周售出近百件。更让任壬意外的是,孩子们设计的明信片被带去德国时,德方老师特别喜欢,一度以为画作出自某位抽象画大师。得知真相后,他们连呼:“不敢相信!”

星月社的文创抱枕正在被展览。王珍平摄
今年9月,星月社走过了整整十年。这些年,孩子们有了谋生的手艺,但这背后,是家长们付出常人难以想象的代价。走进星月社的“小橘灯”社区驿站,仔细看这些家长的脸,会发现一个让人心里一沉的事实:他们大多三四十岁,但眼角的纹路、鬓边的白发,比同龄人深得多,也多得多。
一位妈妈告诉记者,她每天凌晨五点起床帮孩子做感统训练,再赶去上班;下午老人从特教学校接孩子来星月社,她下班后再赶过来接。“我们不敢病,不敢老,不敢想以后。”她说这话时语气很平,像在说别人的事。
王珍平听过无数遍这句话:“我们最怕的不是孩子现在怎么样,而是我们死了以后他怎么办。”病情轻的孩子可以随班就读,但较重者终身需要看护。而父母,是会老的。

星月社的孩子在和志愿者一起卖面包。王珍平摄
所以星月社的“十年规划”写得很具体:小龄有干预,中龄有培能,大龄能就业。画能卖,面包能卖,文创能卖……每一条路都不大,但都是真的。书法课上练静气,面包房里学规矩……每多一条路,就多一个孩子将来能养活自己的可能;每多一个能养活自己的孩子,就多一个家庭不会在父母老去后垮掉。
银杏渐黄,活动室里,窗边那个男孩刚刚画完。画面上,那道最初的蓝色弧线早已变成了一片深邃的海。他歪头看了又看,突然转头对妈妈说:“好看。”妈妈愣了一下,笑了。那笑容里,有多年的风霜,也有此刻的晴朗。
星星不说话,但画会,面包会……它们能换钱,能换饭,能让一个无法“痊愈”的孩子在世界留下印记,也让那些不敢老、不敢病的父母,在漫长的黑夜里,看见实实在在的光。
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