人民網
人民網

【冀觀察】星星的孩子,找到了路

人民網記者 方童
2026年10月24日09:31 | 來源:人民網-河北頻道
訂閱已訂閱已收藏收藏小字號

十月的滄州,風裡已經有了糖炒栗子的味道。

運河區幞園新村社區的一間活動室裡,十幾個孩子圍坐成一圈,每人面前支著一個畫架。陽光從窗戶斜進來,落在畫板上。靠窗的位置,一個男孩握著畫筆,屏住呼吸,在畫板上落下第一筆——一道藍色的弧線,像海,又像天空,或者什麼都不是。他身邊的媽媽攥緊了拳頭,嘴唇微微發抖。她不敢出聲,怕驚著那個剛剛從自己世界裡探出頭來的孩子。

這是星月社最普通的一個下午。而這樣的“普通”,他們走了整整十年。

星月社的孩子在老師的指導下進行繪畫。王珍平攝

星月社的孩子在老師的指導下進行繪畫。王珍平攝

星月社創始人王珍平,也是滄州市運河區心智障礙者家庭關愛協會會長。十年前,她帶著快三歲的女兒走進滄州一家特教學校時,心是碎的。“女兒被診斷有自閉症傾向時,每天早起的枕巾都是濕的,和老公對視一眼,眼淚都會止不住地往下流。”王珍平說。

就在那間特教學校的走廊裡,一個陌生的“星娃”家長看到她崩潰的樣子,瞬間懂了這份絕望。對方走過來,什麼話也沒說,一把抱住了正在抹眼淚的王珍平。 那個擁抱,讓她“找到了家”。

后來,王珍平的孩子確認只是語言發育遲緩,虛驚一場。“我的孩子沒事了,可他們的孩子,一輩子都在水裡。”夜裡靜下來,這句話總在王珍平腦子裡轉。她本可以回歸原本的生活,卻決定留下。“就想著為那些還在水裡的家庭盡份力。”她說。

2016年9月2日,家長們抱團取暖的“星月社”成立了——“星星代表孩子,月亮代表家長”。

最初隻有六個家庭。王珍平干的第一件事不是“治孩子”,而是“救大人”。這些孩子終身需要看護,很多家長繃著一根弦。“一個孩子確診,那個家庭的光就熄滅了。”她說。撐不住的時候,電話就打到了王珍平這裡——深夜接、通宵陪著,成了她那幾年的日常。

可日子久了,王珍平發現,光靠家長之間互相撐著,撐不出一個未來。抱團取暖能救命,卻救不了孩子。隨著接觸的孩子越來越多,她越來越清晰地意識到,光有愛心是不夠的,孩子們需要專業的療育。可請專業團隊談何容易——課雖是公益的,可團隊的路費、吃住、場地費,樣樣都是錢。2019年,沒場地沒錢的王珍平做了一件在旁人看來“有點瘋”的事:賣掉市區的房子,帶頭捐款成立星月社教育基金,專門用來請專家、開課程。第一個成立的特長班是美術班,接著書法班、剪紙班、葫蘆絲、古箏、室外綜合體能……五年間,十余種免費特長課程在這裡落地。

根據星月社孩子的畫做出的文創產品。王珍平攝

根據星月社孩子的畫做出的文創產品。王珍平攝

真正讓外面的人開始注意到這群孩子的,是他們的畫。有用線條細細勾勒的滄州清風樓,有色彩大膽的抽象畫,有層層疊疊的荷塘圖……有人站在桌前看了很久說:“這比很多成年畫家的作品都有生命力。”

星月社孩子筆下的滄州清風樓以及根據作品制作的文創T恤衫。王珍平攝

星月社孩子筆下的滄州清風樓以及根據作品制作的文創T恤衫。王珍平攝

“自閉症是一種先天性神經發育障礙,核心表現為社交溝通困難和重復刻板行為,目前尚無藥物可以治愈。”王珍平說,“可換個角度看,這未必是壞事。他們認准了一件事,就不會輕易放棄。”

2020年,滄州技師學院平面設計專業老師任壬,將孩子們的畫變成了商品。背包、文化衫、手機殼……上百件文創產品,全部以“星娃”畫作為藍本。第一批產品展出不到一周售出近百件。更讓任壬意外的是,孩子們設計的明信片被帶去德國時,德方老師特別喜歡,一度以為畫作出自某位抽象畫大師。得知真相后,他們連呼:“不敢相信!”

星月社的文創抱枕正在被展覽。王珍平攝

星月社的文創抱枕正在被展覽。王珍平攝

今年9月,星月社走過了整整十年。這些年,孩子們有了謀生的手藝,但這背后,是家長們付出常人難以想象的代價。走進星月社的“小橘燈”社區驛站,仔細看這些家長的臉,會發現一個讓人心裡一沉的事實:他們大多三四十歲,但眼角的紋路、鬢邊的白發,比同齡人深得多,也多得多。

一位媽媽告訴記者,她每天凌晨五點起床幫孩子做感統訓練,再趕去上班﹔下午老人從特教學校接孩子來星月社,她下班后再趕過來接。“我們不敢病,不敢老,不敢想以后。”她說這話時語氣很平,像在說別人的事。

王珍平聽過無數遍這句話:“我們最怕的不是孩子現在怎麼樣,而是我們死了以后他怎麼辦。”病情輕的孩子可以隨班就讀,但較重者終身需要看護。而父母,是會老的。

星月社的孩子在和志願者一起賣面包。王珍平攝

星月社的孩子在和志願者一起賣面包。王珍平攝

所以星月社的“十年規劃”寫得很具體:小齡有干預,中齡有培能,大齡能就業。畫能賣,面包能賣,文創能賣……每一條路都不大,但都是真的。書法課上練靜氣,面包房裡學規矩……每多一條路,就多一個孩子將來能養活自己的可能﹔每多一個能養活自己的孩子,就多一個家庭不會在父母老去后垮掉。

銀杏漸黃,活動室裡,窗邊那個男孩剛剛畫完。畫面上,那道最初的藍色弧線早已變成了一片深邃的海。他歪頭看了又看,突然轉頭對媽媽說:“好看。”媽媽愣了一下,笑了。那笑容裡,有多年的風霜,也有此刻的晴朗。

星星不說話,但畫會,面包會……它們能換錢,能換飯,能讓一個無法“痊愈”的孩子在世界留下印記,也讓那些不敢老、不敢病的父母,在漫長的黑夜裡,看見實實在在的光。

(責編:楊文娟、付兆颯)

分享讓更多人看到

返回頂部