河北省政協委員、滄州市中心醫院神經外一科副主任郗艷國。姜家偉攝

人民網石家庄1月27日電 健康中國建設的道路上，一個都不能少。2026年河北省兩會期間，河北省政協委員、滄州市中心醫院神經外一科副主任郗艷國提出建議，聚焦兒童罕見病防治痛點，以早期篩查為核心筑牢基層防線，讓患兒在家門口實現“早發現、早診斷、早治療”。

郗艷國表示，我國罕見病患者約2000萬人，每年新增患者超過20萬人。約80%的罕見病由遺傳因素導致，其中約70%在兒童期發病。目前，僅有約5%的罕見病具有有效治療藥物，患者家庭普遍面臨沉重的疾病與經濟負擔。

對此，他建議將防控關口前移，系統加強兒童罕見病早期篩查工作，將罕見病篩查納入省級民生實事項目，由政府主導，統籌規劃，將新生兒及兒童罕見病篩查納入省級生育健康支持政策體系，作為一項普惠性民生項目在全省范圍內推行，確保篩查服務的可及性與連續性。

同時，郗艷國提出要依托全省健全的婦幼健康服務網絡，構建覆蓋孕前、產前、新生兒的嚴密防控網。逐步擴大篩查病種范圍，將具備成熟篩查與診斷技術的罕見病納入孕前保健、產前篩查（包括產前基因篩查）及新生兒篩查項目，從源頭提升出生人口質量。

“發揮罕見病質控中心作用，規范診療路徑。推動建立區域性多學科罕見病診療中心，為患者提供一站式、規范化診療服務，減少就醫奔波，減輕醫療負擔。”郗艷國說，對有罕見病家族史、已生育過罕見病患兒或存在相關臨床表現的高風險家庭，實施重點人群精准健康管理與服務。

郗艷國還建議廣泛宣傳罕見病相關知識，增進公眾理解，消除歧視偏見，共同營造對罕見病患者群體友好、包容、支持的社會氛圍。（方童、魯萍）

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